¿QUÉ ES LA ENCEFALOPATÍA EPILÉPTICA Y DEL DESARROLLO?
La encefalopatía epiléptica y del desarrollo (DEE) es un tipo grave de epilepsia que afecta el aprendizaje y el desarrollo, y suele comenzar en la primera infancia o durante la niñez. El síndrome de Lennox-Gastaut (LGS) es un ejemplo de DEE, pero muchos otros diagnósticos se encuentran dentro de este espectro. Para las personas afectadas y sus familias, comprender los síntomas de la DEE puede ser un proceso de carácter delicado.
Epilepsy Foundation comparte algunos otros síntomas relacionados con la enfermedad, como los siguientes:
- retrasos en el comportamiento y el desarrollo;
- problemas de movimiento y equilibrio;
- problemas de retraso en el lenguaje y el habla, entre otros.
Los desafíos de la DEE pueden ser particularmente difíciles, y requerir atención especializada y comprensión. Es importante reconocer que cada historia es única y que buscar ayuda y conexión puede ser un factor decisivo.
La experiencia de una encefalopatía epiléptica y del desarrollo puede sentirse abrumadora en ocasiones, pero es fundamental que las familias sepan que no están solas.
Hay una comunidad creciente de cuidadores y personas que enfrentan desafíos similares; además, en DEE-P Connections, se ofrecen recursos para las familias. Se están explorando opciones de tratamiento para mejorar la calidad de vida de niños y adultos.
Juntos, podemos fomentar un entorno de apoyo en el que las experiencias y los recursos compartidos puedan empoderar a las familias para transitar este recorrido con esperanza y resiliencia.
ACERCA DEL FÁRMACO EN INVESTIGACIÓN
En el estudio clínico DEEp OCEAN, se está evaluando la seguridad del fármaco en investigación y su potencial para reducir la cantidad de crisis epilépticas en niños y adultos con DEE.
El término “fármaco del estudio” se referirá tanto al fármaco en investigación como al placebo, donde ambas soluciones tendrán el mismo aspecto y el mismo sabor. El fármaco del estudio se proporcionará como un líquido que se administrará por vía oral o a través de una sonda de alimentación.
¿POR QUÉ PARTICIPAR?
Participar en un estudio clínico es una decisión importante, pero también es una oportunidad de unirse a nosotros en el esfuerzo para ayudar a lograr avances en el tratamiento de la encefalopatía epiléptica y del desarrollo.
No existen beneficios comprobados asociados con la participación en un estudio clínico. Sin embargo, es posible que la participación en el estudio DEEp OCEAN reduzca la frecuencia de las crisis epilépticas en los participantes a los que se los asigne al grupo del fármaco del estudio. Además, los participantes se someterán a evaluaciones y tratamientos médicos continuos durante todo el estudio y pruebas opcionales con el objetivo de identificar mutaciones asociadas con la DEE en los participantes.
Decidir participar es una decisión personal y depende enteramente de usted y de su ser querido. Es muy importante sentirse cómodo y estar bien informado antes de incorporarse a un estudio clínico. Analice con el profesional de la salud cualquier inquietud que tenga.
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